Diffondiamo l’appello e invitiamo tutti a sollecitare un intervento urgente delle autorit\u00e0 per aiutare la giovane Sofia.Di fronte a questa storia siamo una societ\u00e0 di falliti:regole bigotte e tribunali insensibili rischiano di privare la giovane Sofia e la famiglia della bellezza della vita.
\nVi proponiamo l’articolo pubblicato sul Corriere Fiorentino per comprendere questa drammatica storia.<\/p>\n
\nFIRENZE – \u00abMi dissero che quelli come Maria si chiamano “bambini farfalla”, nel senso che durano una stagione sola. Ma io, con questa mia storia fatta di amore, mostri, accettazione e perdita infinita, voglio dimostrare che con le farfalle \u2014 la mia Maria \u2014 ha in comune soltanto una cosa: la bellezza\u00bb. Chi scrive \u00e8 la madre di una bambina di tre anni colpita da una grave malattia neuro degenerativa, tremenda anche nel nome, la leucodistrofia metacromatica. Una di quelle malattie per le quali non si conosce rimedio, ma che una terapia a base di cellule staminali sembra riuscire ad arginare, se non fosse che manca il definitivo riscontro clinico e che Aifa e Nas ne hanno bloccato la somministrazione. E che ci sono tribunali che hanno consentito ad alcuni bambini di continuare la sperimentazione. Altri, come quello di Firenze, no.
\nL\u2019appello, lanciato per la prima volta dalle telecamere delle Iene, \u00e8 rivolto al ministro della Salute: \u00abNon abbiamo tempo di aspettare le leggi. Sofia ha bisogno di aiuto\u00bb, dicono i genitori di una bambina di Firenze che si \u00e8 ammalata quando aveva solo un anno e mezzo. Aveva imparato a camminare, ridere, pronunciare le prime frasi. Poi un giorno ha iniziato a zoppicare, nel giro di pochi mesi \u00e8 arrivata la paralisi e poi la cecit\u00e0. \u00abMaria\u00bb \u00e8 il nome che la piccola Sofia dava alle sue bambole, un nome che le piaceva e andava bene per tutte le femmine e le cose femminili ed \u00e8 cos\u00ec che si chiama la bambina\u00a0 del libro di Caterina Ceccuti fatto di immagini e di tenerezza, di dolore e speranza: \u00abVoa voa!\u00bb, al modo dei bambini che aprono le braccia e prendono la rincorsa. Una rincorsa \u00e8 anche quella che la famiglia di Sofia ha preso, con fermezza, dopo il trauma della diagnosi e la disperazione, quando \u00e8 iniziata l\u2019instancabile ricerca di una via per aiutare la piccola. Un aiuto sembrava essere arrivato da un protocollo d\u2019intesa che ha legato gli Spedali Civili di Brescia alla fondazione Stamina, produttrice di particolari cellule staminali che \u00absi sono dimostrate efficaci\u00bb, dicono le famiglie dei bambini farfalla rientrati nel programma di \u00abcure compassionevoli\u00bb. Sofia dopo la prima infusione (il programma ne prevedeva cinque) aveva smesso di vomitare, le sue pupille, racconta la madre, avevano ripreso a reagire davanti alla luce. I Nas hanno interrotto gli interventi del laboratorio di Brescia: la cura compassionevole secondo l\u2019Aifa (l\u2019agenzia italiana del farmaco) era somministrata a troppi pazienti, non rispettava le regole della sicurezza. Una famiglia di Venezia ha trovato il modo di aggirare il blocco della cura appellandosi al tribunale del lavoro e seguendo la stessa strada diciotto bambini di diverse citt\u00e0 possono continuare le infusioni a base di cellule staminali. Sofia invece no (come altre due pazienti).
\nCos\u00ec ha deciso il tribunale di Firenze: \u00abIl diritto alla salute dovrebbe essere uguale per tutti \u2014 si sfoga Caterina \u2014 si lascia decidere un giudice che non solo non ha competenze specifiche in materia di staminali, ma che si trova in molti casi a dover decidere sulla vita o sulla morte di piccoli pazienti malati terminali\u00bb. La famiglia di Sofia non si arrende, fa un appello al ministro Balduzzi, che da ieri ha la bacheca di Facebook piena di messaggi da tutta Italia: \u00abTelefoni a questa famiglia\u00bb, \u00abSi metta nei panni dei genitori\u00bb, ma ci sono anche i \u00abSi vergogni\u00bb e peggio. Un appello arriva dal consigliere regionale Gian Luca Lazzeri (Pi\u00f9 Toscana) che si rivolge anche al governatore Enrico Rossi affinch\u00e9 faccia da intermediario con il ministro Balduzzi. \u00abSofia \u00e8 una persona in carne, sangue e lacrime (troppe per la sua et\u00e0). Sofia che non \u00e8 un “caso” n\u00e9 clinico n\u00e9 giuridico \u2014 dice Caterina \u2014 Nelle prossime settimane non sapremo come darle da mangiare, non riesce a deglutire, non pu\u00f2 essere a lungo alimentata per via parenterale. Un altro sistema non c\u2019\u00e8, abbiamo cercato dappertutto anche all\u2019estero, quella di Stamina \u00e8 l\u2019unica strada possibile\u00bb.<\/p>\n<\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Diffondiamo l’appello e invitiamo tutti a sollecitare un intervento urgente delle autorit\u00e0 per aiutare la giovane Sofia.Di fronte a questa storia siamo una societ\u00e0 di falliti:regole bigotte e tribunali insensibili rischiano di privare la giovane Sofia e la famiglia della bellezza della vita. Vi proponiamo l’articolo pubblicato sul Corriere Fiorentino per comprendere questa drammatica storia. […]<\/p>\n","protected":false},"author":2063,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-6978","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/shamael.noblogs.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6978","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/shamael.noblogs.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/shamael.noblogs.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/shamael.noblogs.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2063"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/shamael.noblogs.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=6978"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/shamael.noblogs.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6978\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6980,"href":"https:\/\/shamael.noblogs.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6978\/revisions\/6980"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/shamael.noblogs.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=6978"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/shamael.noblogs.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=6978"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/shamael.noblogs.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=6978"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}